BOM DIA!

Um abraço diz muitas coisas. Este fala de gratidão 🤗

Conheci essa mulher incrível em 2019, assim que tomei posse como deputado estadual.

Ela se chama Nilde Soares e veio ao meu gabinete na Assembleia Legislativa para pedir atenção à distonia, doença que enfrenta há mais de uma década.

Daí, descobri que mais de 65 mil pessoas no Brasil vivem com essa doença que afeta a capacidade de movimentação autônoma e que causa impacto profundo na qualidade de vida. A Nilde levou cerca de 7 anos para conseguir o diagnóstico porque ainda há muita desinformação sobre a doença.

Abracei a causa e consegui aprovar a Lei 17.375 que institui o 6 de maio como Dia Estadual da Distonia, data para realizar campanhas com ações educativas de conscientização da doença, suas causas, sintomas e formas de tratamento.

Foi a minha primeira lei sancionada.

Foi o primeiro passo para outras conquistas na vida dessa mulher é tantos outros pacientes de doenças raras.

Neste abraço em nosso reencontro essa semana na Alesp, nos conectamos num profundo sentimento mútuo de gratidão e reafirmamos o compromisso de seguir lutando juntos para que esse tema seja colocado em pauta e possamos ajudar os milhares de pacientes de doenças raras.

Sim, teve emoção e choro! Obrigado, Nilde.