APROVADO

A Alesp aprovou o Projeto de Lei 254/2022 que institui a carteira de identificação da pessoa com doença rara, do deputado Rafa Zimbaldi, do qual sou coautor, juntamente com a Marina Helou.

Esse mandato defende a necessidade de priorizar o atendimento a esse público que já enfrenta tantas barreiras, a começar pela própria dificuldade para receber diagnóstico. E, a partir daí, iniciar outra jornada em busca de tratamento.

No Brasil as doenças raras atingem cerca de 13 milhões de pessoas. A distonia, por exemplo, é uma dessas doenças raras. Afeta mais de 65 mil brasileiros e eu pude entender melhor assim que tomei posse como deputado estadual em 2019.

Abracei a causa e consegui aprovar a Lei 17.375 que institui o 6 de maio como Dia Estadual da Distonia, data para realizar campanhas com ações educativas de conscientização da doença, suas causas, sintomas e formas de tratamento.

Gratidão aos deputados que nos ajudaram a aprovar esse projeto. Contamos agora com a sensibilidade do governador Tarcísio para fazer virar lei no estado de SP.